DORTMUND’DA yaşayan Şakşak ailesi iki kızının çok nadir görülen bir hastalık nedeniyle hayatları tamamen değişti. Sivaslı baba Cahit (64), anne Leyla (54) Şakşak’ın kızları Lale (36) ve Cansu (30) Almanya’da toplam 50 kişi olan ve bunların arasında 5 Türk’ün de olduğu NBİA hastalığı ile mücadele ediyor. NBİA hastalığı olarak adlandırılan hastalık beyine demir birikmesi ile ortaya çıkan gen bozukluğu olarak biliniyor.

GÖRME KAYBI İLE BAŞLIYOR

Anne Leyla Şakşak aile olarak yaşadıklarını HABERCİ’ye anlattı:’’İlk olarak büyük kızım Lale Realschule’ye gidiyordu. Çok başarılı bir kızdı. Kızım 11 aylık iken yürüdü. Bir buçuk yaşında konuşmuştu. Çocukluk döneminde hiçbir sorun yaşamamış ve okula bisikleti ile gidip geliyordu. Her türlü spor faaliyetini yapıyordu. 13 yaşına geldiğinde gözlerinde sorun çıkmaya başlamıştı. Biz de aile olarak diğer kızım Cansu’yu da alarak normal göz sorunu olduğunu sanarak göz doktoruna gimiştik. Muayenede iki kızımda da farklılık olduğunu ve göz sinirlerinde zayıflık olduğu söylendi. Git gide göz duyularını kaybediyorlardı’’

KIZLARIN GÖZ SORUNU OLDUĞUNU SANDILAR

Göz doktorunun beyinde tümör olmasından şüphelendiğini fakat röntgen sonucunda tümör olmadığının anlaşıldığını anlatan Leyla Şakşak,’’Artık Lale görme duyusunu yarıya kaybetmiş, Cansu ise yüzde 60’nı kaybetmişti. Biz uzun süre kızlarımızın göz hastası olduklarını beyin ile ilgili bir sorun olmadığını sanıyorduk’’

DAHA SONRA DENGE KAYBI  

Kızların yaşları ilerledikçe görme kaybından sonra denge kayıpları başladığını dile getiren anne Şakşak,’’Muayenelere git gel bir sorun olduğu belli idi.Fakat hala teşhis ortada yoktu. İkisi de okula gidiyordu. Özellikle küçük kızım Cansu hayat dolu idi’’                                                                                                                                (Lale’nin 5 yıl önceki hali)

BEŞ YIL ÖNCE TEŞHİS EDİLDİ

Ancak beş yıl önce kızlarının hastalığının teşhis edildiğini vurgulayan Leyla Şakşak,’’Düşünsenize kızlarınız elinizden gidiyor fakat birşey yapamıyorsunuz. Acaba başka hastalar var mı? diye düşünüyorsunuz. Kızlarınızın ne kadar daha bizimle yaşayacağını bile kendinize sormaya başlıyorsunuz’’

(Cansu’nun beş yıl önceki hali)