Dünyada ender görülen bir gen hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Zeki Günebakan’ın sağlığına kavuşabilmesi için araştırması devam eden ve tedavisinin 100 bin euroyu bulması beklenen ilaca ihtiyacı var. Günebakan ailesi bağış yapmak isteyen hayırseverlerin desteğini bekliyor.

ALMANYA’NIN Bottrop kentinde yaşayan Bülent ve Zainab Günebakan ailesinin en küçük çocuğu Zeki (4) dünyada yaklaşık 500 kişide görülen hastalıkla mücadele ediyor. CTNNB1 Sendromu adı verilen gen bozukluğu olduğunu söyleyen 44 yaşındaki baba Bülent Gündoğan,’’Oğlumuzun hastalığının ne olduğunu ortaya çıkarabilmek için uzun bir yol yürüdük. Zeki, dört aylık olduğu zaman bile kendi başını bile kendisi ayağa kaldıramıyordu. Uzun bir tıbbi araştırma maratorunundan geçtik. Gitmediğimiz doktor ve hastane kalmadı. En son Düsseldorf Üniversite Hastanesi’nde yapılan testlerde CTNNB1 Sendromu olduğunu öğrendik’’dedi.

CTNNB! Sendromu’nun ilk kez dünyada 2012’de keşfedildiğini dile getiren Elazığlı Bülent Günebakan,’’Zeki’de CTNNB1 geninde mutasyon olduğu tespit edildi. Konuşamıyor, sadece parmak uçlarında birkaç adım atabiliyor, kendi başına yemek yiyemiyor. Sadece pipetle su içebiliyor ve isteklerini işaretle gösterebiliyor’’

Aile olarak hayatlarını oğulları Zeki’ye göre düzenlediklerini belirten üç çocuk sahibi anne Zainab ve baba Bülent Günebakan,’’Bu hastalığın şu anda tedavisi bulunmuyor fakat bir ilaç için hayvan deneyleri yapılıyor. Son gelen deney sonuçları son derece umut verici. Yıl sonunda insan denemelerine başlanacağı ifade ediliyor. Zeki’nin de bu testlere girmesi söz konusu. Fakat ilacın beyine enjekte edilme durumu bizi endişelendiriyor’’

İlaç araştırmasının milyonlarca dolara mal olduğuna vurgu yapan Bülent Günebakan,’’Bu nedenle gofundme bağış sitesinde bağış kampanyası başlattık. Evimizi Zeki’nin yaşantısına göre düzenlememiz gerekiyor. Engelli banyosunun yanında birinci kattan ikinci kata Zeki’yi taşıyabilmemiz için bir dış asansör yapmamız gerekiyor. Bundan başka ilacın onaylanmasından sonra tedavi masraflarının 100 bin euro civarında mal olması bekleniyor. Bunları karşılayacak maddi imkanımız yok. Bunun için yardıma ihtiyacımız var. Oğlumuz Zeki’nin yaşıtları gibi koşup oynayacağı günleri görmesini istiyoruz’’şeklinde konuştu.

https://www.gofundme.com/f/hilfe-fur-zekis-medikament

CTNNB1 sendromu, CTNNB1 genindeki değişikliklerin (patojenik varyantlar veya mutasyonlar) neden olduğu son derece nadir bir genetik nörogelişimsel bozukluktur. Nörogelişimsel bozukluklar, beynin ve merkezi sinir sisteminin büyümesini ve gelişimini bozan veya değiştiren bozukluklardır.