ALMANYA’NIN Neuss kentinde yaşayan Betül Benli’nin 6 aylık bebeği Melis, SMA 1 adlı kas hastalığı ile mücadele ediyor. Melis’in hayata tutunabilmesi için 2,1 milyon euronun üzerinde değeri olan ve tek dozu yeterli olan ‘’Zolgensma’’ adlı ilaca gereksinimi var. Hastalık kasalarının ilacı karşılamaması aileyi bağış kampanyası yapmaya itti.

ANNE Betül Benli(41),’’İlk çocuğum Melisi doğduğunda kafasını tutamıyor. Burnundan sürekli sonda ile besleniyor ve bacaklarını oynatamıyor. Kızım nefes alma cihazına sürekli bağlanmak zorunda. Şu anda gördüğü tedavi acı çekmesine neden oluyor ve maaselef iyileştirmiyor. Ömrü boyunca omuriliğinden her dört ayda bir iğne olacak. Ama bu tedavi iyileştirmiyor’’dedi.

ZOLGENSMA adlı ilacı ile kızı Melis’in en azından kendi kendine beslenebileceğini ve gece makinaya bağlı kalmadan uyuyabileceğini belirten anne Betül Benli,’’Bu ilaçla fiziksel düzelme de olabilecek.İlacın kullanıldığı çocuklarda olumlu örnekler var. Bu ilacı kullanan çocuklar iyileşiyor. Hastalık kasası 2,1 milyon euro değerindeki ilaç için onay vermiyor’’

İLACI çıkartan ilaç firması Zolgensma’yı dünya üzerinde 100 çocuğa piyango olarak verdiğini söyleyen anne Betül Benli,’’Bağışa ihtiyacımız var. Kızımın hayata tutunabilmesi için ZOLGENSMA adlı ilaca ihtiyacı var. Bu konuda hem Almanya’da hem de Türkiye’de yardım sever insanları kızıma destek olmaya çağırıyorum’’diye konuştu.

BAĞIŞ HESABI:

Alıcı: Deutsche Muskelstiftung

Banka: Bank für Sozialwirtschaft

Hesap :873 9001 Banka Kodu:660205 00

IBAN :DE81 6602 0500 0008 7390 01 / BIC:BFSWDE33KRL

AMAÇ:HOPE FOR MELİS