Akram, nadir görülen bir hastalığa sahip

DÜSSELDORF’TA yaşayan 26 yaşındaki Akram Köln’de fizyoterapi eğitimi alırken mobil sağlık masörü olarak hizmet veriyor. Suriye’de doğan ve 2014’de savanşatn Almanya’ya ailesiyle kaçan Akram, çocukluğundan beri tekrarlayan ateş ve şiddetli karın ve eklem ağrıları çekiyordu. Akram yaşadığı belirtilerin nedenini ancak yıllar sonra öğrenebildi. Akram’da Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığı olduğu teşhis edildi.

Almanya’da nadiren görülen bu hastalık bazı Arapça konuşulan ülkeler de dahil olmak üzere, ağırlıklı olarak doğu Akdeniz bölgesinde yaşayanları etkileyen genetik bir hastalıktır. FMF sıklıkla teşhis edilemiyor veya Akram’ın vakasında olduğu gibi çok geç teşhis ediliyor, çünkü genel FMF belirtileri normal bir enfeksiyonun belirtilerine benziyor ve hastalık genellikle ilk olarak çocuklarda ortaya çıkıyor.

Çocukluğundan beri bir terslik olduğunu fark ettiğini anlatan Akram,’’Sık sık ateş nöbetlerim ve şiddetli ağrım oluyordu, nedenini hiç bilmiyorduk. Kız kardeşimde ailevi Akdeniz ateşi vardı, vakaların çoğunda hastalık kalıtsal olduğu için bende de olabileceğinden şüphelenildi. Ancak doktorum FMF tanısını doğrulayamadı, bu nedenle de kimse ağrımı ciddiye almadı. Buna karşılık, okuldan kaytarmaya çalışmakla suçlandım.Dayanılır gibi değildi, kimi zaman düşüp bayıldığım oluyordu. Hastaneye götürülüyordum, ağrı kesici ilaç alıp devam etmek zorunda kalıyordum.’’

Ateş ve ağrı nöbetlerinin devam ettiğini belirten Akram,’’Almanya’daki doktorlar da vücudumda bir sorun olmadığını ve bunları kafamda yarattığımı söyledi. İlk şiddetli ateş nöbetimde bana travma sonrası stres bozukluğu tanısı konuldu. Sonra da ergen psikiyatri bölümüne yatırıldım ki geriye dönüp bakınca gerekli olduğu anlaşılıyor, fakat ağrının nedeni travmam değildi ve psikolojim düzeldiğinde de ağrı devam etti’’

Ateş ve ağrısının nedenini kendisi araştırmaya başladığını anlatan Akram,’’ 2016 yılının sonlarında bir Alman aileyle tanıştım, onlar internette arama yapmama yardımcı oldu ve belirtilerime uyan hastalıkları bulduk ve eleyerek sayısını üçe indirdik. Bunlardan biri de ailevi Akdeniz ateşiydi. Daha sonra bu listeyi aile hekimimize götürdük ve buradan ilk sevk ile bir doktordan diğerine uzun yolculuk başlamış oldu. Bu sürecin sonunda bir romatoloji uzmanına göründüm ve bu doktor, nadir görülen otoinflamatuar hastalıklar konusunda da uzmandı. İşte o zaman bana ilk kez hastalığım için özel ve hedefe yönelik tedavi verildi’’

Akram sözlerine şöyle devam etti:’’ Vücudunuzu dinleyin! Uzun süre devam eden şiddetli ağrının altta yatan bir nedeni vardır. Yaşadığınız belirtileri gözlemlemek ve zamanını ve sıklığını belgelemek önemlidir. Ancak bu şekilde doktorunuza ayrıntılı bilgi verebilirsiniz ve tercihen bir uzmana sevk edilebilirsiniz’’

Bir tanı ve uygun tedavi bulana kadar aramaya devam etmek önemlidir. İnternet ve bilgi portallarından yararlanabilirsiniz ve sizi ciddiye almayan kişilerin cesaretinizi kırmasına izin vermemelisiniz. En iyisi, size kulak veren ve destek sunan kişilere yönelmektir. Doktorlardan sizi bir uzmana yönlendirmelerini isteyebilir veya kendiniz doğrudan bir uzmana başvurabilirsiniz. Yaşadığınız belirtilerin gerçek nedenini bildiğinizde, hastalık uzun vadede ciddi sonuçlar doğurmadan önce bu belirtilerle ilgili önlemler alabilirsiniz. Bu nadir görülen bir hastalık olsa da benimkine benzeyen belirtiler yaşıyorsanız ve Arapça konuşulan bir yerden geliyorsanız veya böyle akrabalarınız varsa, ailevi Akdeniz ateşi olasılığını göz ardı etmeyin.